وقتی عزیز شما نمی تواند دردش را توضیح دهد، حرف شما تنها صدای اوست؛ و این خانواده می گویند صدایشان شنیده نشد.

مردی ۶۰ ساله با معلولیت ذهنی در منطقه ساتاکونتا (Satakunta) در غرب فنلاند درگذشت. طبق تصمیم مرکز بیمه بیماران (Potilasvakuutuskeskus) در اکتبر، اگر معاینه های لازم انجام می شد، مرگ او احتمالا قابل پیشگیری بود. برادرش به ایلتالهتی (Iltalehti) می گوید: «اینجا آشکارا کار اشتباه انجام شده است.»

چه اتفاقی افتاد؟

۲۲ بهمن ۱۴۰۴ (۱۱ فوریه ۲۰۲۶)
مرد به خاطر تشنج به بیمارستان برده شد. در آزمایش ها گشاد شدن روده بزرگ دیده شد. او مرخص شد و بعدا داروی صرع برایش شروع شد.
روز بعد
مراقب خانوادگی او با بیمارستان تماس گرفت و پرسید آیا به خاطر این یافته باید آزمایش بیشتری انجام شود یا نوبت کنترل اردیبهشت جلو بیفتد. جواب بیمارستان این بود که نیازی نیست.
بهار
به گفته برادرش، حال مرد از جنبه های مختلف بدتر شد.
۲۱ اردیبهشت ۱۴۰۵ (۱۱ مه)
در نوبت کنترل، مراقب از دل درد مداوم و مشکلات روده او به پزشک گفت. باز هم آزمایش بیشتری انجام نشد.
حدود سه هفته بعد
مرد فوری بستری شد و تازه پیچ خوردگی روده سیگموئید (بخشی از روده بزرگ) پیدا شد. فردای آن روز عمل جراحی نشان داد که این بخش روده از بین رفته است و آن را برداشتند.
۱۴ خرداد ۱۴۰۵ (۴ ژوئن)
حال او بدتر شد و بعد از مراقبت کوتاه پایان زندگی درگذشت؛ کمی بیش از سه ماه و نیم بعد از اینکه گشاد شدن روده دیده شده بود.

مرکز بیمه بیماران چه گفت؟

طبق تصمیم این مرکز، گشاد شدن روده بزرگ در بهمن به روشنی دیده شده بود، اما آزمایش بیشتری برایش انجام نشد. مرکز می گوید این آزمایش ها لازم بود و پیچ خوردگی روده را که باعث مرگ شد نشان می داد؛ و اگر پیدا می شد، قابل درمان بود. در تصمیم آمده است: «با این کار احتمالا می شد از وضعیت اورژانسی و مرگ بیمار جلوگیری کرد.» طبق تصمیم، به خانواده غرامت آسیب درمانی پرداخت می شود.

پیا لاهتینن (Pia Lahtinen)، مدیر خدمات بیمارستانی منطقه خدمات رفاهی ساتاکونتا، گفت منطقه درباره پرونده یک بیمار مشخص نظر نمی دهد.

چرا خانواده می گویند صدایشان شنیده نشد؟

مرد با پدرش و همسر پدرش زندگی می کرد و همسر پدر مراقب خانوادگی (omaishoitaja) او بود. به گفته برادرش، او نمی توانست علائمش را خوب توضیح دهد و گفتن آنها به پزشک بیشتر کار پدر و همسرش بود. خانواده فکر می کنند معلولیت ذهنی او شاید باعث شد حرف ها و درخواست های آنها برای آزمایش بیشتر جدی گرفته نشود. برادرش می گوید مدرکی برای تبعیض ندارند، اما این باید بررسی شود: «می خواهیم این ماجرا را علنی کنیم تا در آینده از چنین مرگ هایی جلوگیری شود.»

آنه سارینن (Anne Saarinen) از اتحادیه حمایت از افراد دارای معلولیت ذهنی (Kehitysvammaisten Tukiliitto) که این پرونده را نمی شناسد و کلی صحبت می کند، می گوید رایج ترین شکایتی که به آنها می رسد این است که بیماری یا علائم فرد را بخشی از معلولیت او حساب می کنند. «پزشک هم ذهن خوان نیست، وقتی بیمار کسی است که خودش حرف نمی زند.» به گفته او، در چنین مواردی خانواده نقش کلیدی دارد، چون می داند چه چیزی برای بیمار عادی است و چه چیزی نیست. او می گوید ویزیت های تصویری و عوض شدن مداوم کارکنان هم برای این بیماران مناسب نیست.

ساری تروونن (Sari Tervonen)، مدیر اتحادیه مراقبان خانوادگی (Omaishoitajaliitto)، می گوید همکاری مراقبان و نظام درمان بیشتر وقت ها خوب است، اما تماس هایی هم دارند از مراقبانی که حس کرده اند شنیده نشده اند. به نظر او بزرگ ترین مشکل، کمبود منابع منطقه های خدمات رفاهی و کمبود وقت در ویزیت ها است.

اگر فکر می کنید در درمان شما یا عزیزتان اشتباه شده، چه کنید؟

راهنمای عمومی:

  • پیگیری را رها نکنید: اگر در آزمایشی چیزی پیدا شد، بپرسید «اگر حالش بدتر شد چه کنم؟» و جواب را یادداشت کنید. اگر علائم ادامه دارد، دوباره تماس بگیرید و بخواهید در پرونده ثبت شود.
  • شماره های فوری: برای مشاوره پزشکی غیر فوری شماره ۱۱۶۱۱۷ و در وضعیت اورژانسی شماره ۱۱۲.
  • نماینده بیماران (potilasasiavastaava): هر منطقه خدمات رفاهی یک نماینده بیماران دارد که رایگان راهنمایی می کند که چطور شکایت یا اعتراض کنید.
  • اعلام آسیب درمانی: اگر فکر می کنید درمان به شما یا عزیزتان آسیب زده، می توانید به مرکز بیمه بیماران (Potilasvakuutuskeskus) اعلام آسیب (potilasvahinkoilmoitus) بدهید. این کار رایگان است و باید معمولا تا سه سال بعد از اطلاع از آسیب انجام شود.
  • اتحادیه مراقبان خانوادگی می گوید در بعضی موارد یکی از کارکنانش به عنوان همراه در پیگیری پرونده کمک کرده است.